Fundación Benéfica Nicolás A.C., nace en septiembre del 2010 impulsada por la vivencia que pasamos como familia, tras vivir la pérdida de nuestro hijo Nicolás de Adrenoleucodistrofia ALD a la edad de 8 años, después de haber sido un niño totalmente normal.
Como padres nos vimos envueltos en una terrible confusión y desorientación en todos los aspectos en el momento de recibir el terrible diagnóstico, vimos lo importante que es lograr un diagnóstico rápido y exacto para poder saber cuáles son las medidas a tomar.

Las leucodistrofias son enfermedades que afectan la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a nuestros hijos postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetal...algo devastador en todo sentido.

Aunque en un principio se creó la Fundación para ayudar a familias con esta enfermedad, en el transcurso de estos 6 años la misión fue tomando un giro diferente y hoy en día es meramente informativa.

No queremos que su vida haya sido en vano, es por eso que en nombre de Nicolás, a quien amamos en vida y lo seguiremos haciendo por siempre, trascienda hacia el alivio y ojalá la mejoría de estas enfermedades neurológicas que son invisibles hasta que se presenta el primer síntoma, siendo éste el inicio a un cambio devvida.

¡ Por ti Nicolás y para niños como tú !,
Por todas esas madres que lloran el dolor de ver truncada la vida de sus hijos por una enfermedad hereditaria desconocida.
Por todos esos padres que llenos de angustia soportan a una familia y ven caer su descendencia.
Por esos hermanos que aprenden lo que es la vida antes de tiempo y que sufren por el o la hermana que enferma sin saber qué es lo que ocurre.

Por todas las personas que están ansiosas de ayudar y desean dar una alegría a un inocente.

 

Katya E.
Orgullosa mami de Nicolás

 
 
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