Fundación Benéfica Nicolás A.C., nace en septiembre del 2010 impulsada por la vivencia que pasamos como familia, tras vivir la pérdida de nuestro hijo Nicolás de Adrenoleucodistrofia ALD a la edad de 8 años, después de haber sido un niño totalmente normal.
Como padres nos vimos envueltos en una terrible confusión y desorientación en todos los aspectos en el momento de recibir el terrible diagnóstico, vimos lo importante que es lograr un diagnóstico rápido y exacto para poder saber cuáles son las medidas a tomar.

Las leucodistrofias son enfermedades que afectan la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a nuestros hijos postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetal...algo devastador en todo sentido.

Nuestra fundación encabezada por cinco integrantes y esperando que se nos unan muchos más para una causa noble, pretende ayudar a las familias afectadas por una leucodistrofia, un tumor cerebral o un accidente que deje al niño o niña con daño neurológico irreversible, dando un giro total a su vida y a la vida de sus familias.

La ayuda comprende las áreas de psicológica, tanatología, económica, emocional, informativa y espiritual, dependiendo las necesidades de cada caso.

Estamos muy orgullosos de emprender esta nueva misión que nos dejó la vida de nuestro alegre Nicolás.
No queremos que su vida haya sido en vano, es por eso que en nombre de Nicolás, a quien amamos en vida y lo seguiremos haciendo por siempre, trascienda hacia el alivio y ojalá la mejoría de estas enfermedades neurológicas que son invisibles hasta que se presenta el primer síntoma, siendo éste el inicio a un cambia la vida.

¡ Por ti Nicolás y para niños como tú !, para que puedan tener una vida digna aun consciente que la enfermedad está presente.
Por todas esas madres que lloran el dolor de ver truncada la vida de sus hijos por una enfermedad hereditaria desconocida.
Por todos esos padres que llenos de angustia soportan a una familia y ven caer su descendencia.
Por esos hermanos que aprenden lo que es la vida antes de tiempo y que sufren por el o la hermana que enferma sin saber qué es lo que ocurre.

Por todas las personas que están ansiosas de ayudar y desean dar una alegría a un inocente.

La Fundación Nicolás vivirá en la vida de cada niño enfermo porque ellos merecen una vida confortable y digna tal como la tuvo nuestro amado hijo Nicolás.

Katya E.
Orgullosa mami de Nicolás

 

Mesa Directiva
Presidente
. Katya Espíndola Díaz
Secretario
. Joaquín Melo Mejía
Tesorero
. Gladys Rodríguez
Vocal
. Lic. Luis Echeverría Navarro
Vocal
. Ing. Emanuel José Pacheco Gamboa
 
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