adrenoleucodistrofia

enfermedad neurodegenerativa

Nicolás

Nuestro hijo llegó a este mundo un sábado 8 de diciembre del 2001. Sus primeros 6 años fueron de un crecimiento normal, como cualquier niño de su edad. Cursó todos sus estudios de prescolar con un maravilloso rendimiento, aprendió a leer y a escribir a sus 6 años. Pero en octubre del 2008 detectamos comportamientos extraños que nos condujo a llevarlo a un neurólogo por un posible TDH. Al realizarle una resonancia magnética nos confirmaron un terrible diagnóstico, nuestro amado hijo padecía Adrenoleucodistrofia ALD, y ya no había nada que hacer.

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Elisabeth Kübler-Ross

Solo el calor y la calma de la transformacion de un capullo en una mariposa, tal vez no puedas ver la mariposa, pero puedes sentir el alivio de saber que tu ser querido ya no sufre, que nunca mas estara postrado en una cama, ya no sera convaleciente nunca mas. Tu ser querido ahora es libre.

Las leucodistrofias son enfermedades neurodegenerativas que aparecen durante la infancia de algunos niños.

La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. El examen que detecta la pérdida de la mielina es una resonancia magnética al cerebro con alto contraste.

Adrenoleucodistrofia

El aceite de Lorenzo es una mezcla de cuatro partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico. Se utiliza como un método preventivo para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia o ALD. Esta mezcla de aceites fue desarrollada tras una larga búsqueda por Augusto y Michaela Odone, después de que a su hijo Lorenzo se le diagnosticó esta enfermedad infrecuente en 1984, cuando Lorenzo tenía 5 años. El señor Odone consiguió para este aceite la patente de la United States Patent and Trademark Office (PTO or USPTO) con número U.S. Patent No. 5,331,009. Las ganancias recibidas van directamente a la fundación Proyecto Mielina que continúa la búsqueda de una cura para enfermedades relacionadas con la pérdida de mielina. Esta organización sin fines de lucro fue fundada por la familia Odone. El tratamiento y su aceite ganaron publicidad a partir de la película de 1992 El milagro de Lorenzo. Lorenzo Odone falleció el 30 de mayo de 2008. El costo de un mes de tratamiento con este aceite es de alrededor de $500 dólares. La mayoría de las aseguradoras no lo cubren por ser un tratamiento «experimental».
La alimentación es muy importante para evitar que los ácidos grasos sigan generándose. Nos costó mucho encontrar a un buen nutriologo que nos ayudara a hacer una buena dieta para mi niño ya que pocos saben del tema, es por eso que la comparto.

Dieta de Nicolás

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